世界血友病日｜科學(xué)防治血友病 讓生命不再脆弱
每年的4月17日為“世界血友病日”。 為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr.Frank Schnabel) 對(duì)于血友病患的貢獻(xiàn)，以及喚起大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知，自1989年起，特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。每年到了這天，世界血友病聯(lián)盟都會(huì)舉辦活動(dòng)，同時(shí)世界各地血友病患者共度節(jié)日。
2025年4月17日是第37個(gè)“世界血友病日”，今年的主題為“科學(xué)防治血友病，讓生命不再脆弱”，旨在引導(dǎo)和促進(jìn)血友病的積極預(yù)防、規(guī)范診療和科學(xué)護(hù)理，減少出血發(fā)生，提升患者生活質(zhì)量。
1.什么是血友病呢？
血友病是一組血因子缺乏導(dǎo)致的遺傳性出血性疾病，常表現(xiàn)為自發(fā)性出血或輕度外傷后出血不止。因此，血友病患者也常被稱為“玻璃人”。
2.血友病是怎么遺傳的？
血友病是性染色體隱性遺傳，男性發(fā)病、女性傳遞，男性傳遞、女性攜帶。其遺傳有以下4種情況：
3.血友病應(yīng)如何治療？
①替代治療
應(yīng)首選基因重組凝血因子制劑或血源性凝血因子制劑。
②按需治療
應(yīng)遵循早期足量、足療程的原則，要求在出血發(fā)作2h內(nèi)給藥。
③預(yù)防治療
為防止出血而定期給予的規(guī)律性替代治療。
4.血友病患者在出血時(shí)應(yīng)如何應(yīng)對(duì)？
當(dāng)血友病患者發(fā)生急性出血時(shí)應(yīng)采用RICE原則：
REST（休息）：避免受傷的肢體活動(dòng)
ICE（冰敷）：每次10～15分鐘，每2小時(shí)一次。
COMPRESSION（壓迫）：可用彈性繃帶加壓包扎出血部位。
ELEVATION（抬高）：將出血部位抬高至心臟高度以上。
5.注意事項(xiàng)
①在日常生活中要做好各種安全防范。
②注重牙齒和牙齦保健，防止齲齒和牙齦疾病導(dǎo)致出血。
③鼓勵(lì)進(jìn)行非接觸式運(yùn)動(dòng)。
④禁止使用阿司匹林、布洛芬、雙氯芬酸等非甾體類抗炎藥物，以及所有可能影響血小板功能的藥物。
讓我們一起了解血友病，走近“玻璃人”。